Políticas para doenças raras em pacientes adultos: um tema urgente e invisibilizado
O Senado Federal abriu espaço para um debate essencial: as políticas para doenças raras em pacientes adultos. A audiência pública, realizada em 11 de agosto de 2025, foi marcada pela ausência do Ministério da Saúde, considerada desrespeitosa pelos parlamentares e pacientes presentes.
A senadora Damares Alves destacou que, após mais de trinta anos de lutas, o tema ainda é tratado com descaso. Mitos sobre a inviabilidade econômica e falta de orçamento seguem atrasando a vida de milhares de brasileiros. A senadora prometeu solicitar uma audiência formal com o ministro Alexandre Padilha para cobrar ações imediatas.
Sem orçamento, não há avanço em pesquisa, tratamento ou equipamentos.
Políticas para doenças raras em pacientes adultos: desafios na saúde e no tratamento
O encontro reuniu médicos, psicólogos e representantes de associações, que reforçaram os obstáculos enfrentados por pacientes na Políticas para doenças: burocracia, falta de diagnósticos rápidos e ausência de tratamentos modernos já disponíveis no exterior.
Principais pontos levantados:
- Esclerose múltipla e neuromielite óptica: segundo a Dra. Fernanda Ferraz, protocolos clínicos no Brasil estão desatualizados. Pacientes não têm acesso aos tratamentos mais eficazes que já evitam sequelas em outros países. Ela defendeu centros especializados e exames rápidos.
- Síndrome da fadiga crônica: a Dra. Eloara Campos destacou o agravamento dessa condição após a pandemia. A falta de biomarcadores gera diagnósticos errados, muitas vezes confundidos com transtornos psicológicos. Para ela, é urgente adotar protocolos nacionais, formação de profissionais e mais investimentos em pesquisa.
- Miastenia gravis e ELA: o neurologista Hamilton Cirne apontou a necessidade de equipes multidisciplinares e integração com cuidados paliativos, além de agilidade para liberar novos medicamentos.
Políticas para doenças raras em pacientes adultos: a voz dos pacientes e famílias
Durante a audiência, o protagonismo dos pacientes também foi lembrado.
- Elisabeth Ribeiro, do Instituto Mara Gabrilli, relatou sua experiência com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Ela destacou a perda progressiva de autonomia e o impacto emocional na família, pedindo maior apoio social e humanização no atendimento.
- Ana Paula Morais, presidente de associação de pacientes com esclerose múltipla e doenças raras, reforçou: “Nada para nós sem nós.” Ela defende medicamentos contínuos, atendimento humanizado e participação ativa dos pacientes na formulação de políticas.
- A psicóloga Marcela Borges Mustefaga lembrou que pacientes com doenças raras apresentam índices mais altos de depressão e ansiedade, ressaltando a necessidade de incluir saúde mental como parte essencial do tratamento.
Encaminhamentos do Senado
Ao final da audiência, a senadora Damares Alves anunciou o envio de ofícios ao Ministério da Saúde, à Conitec, à Secretaria Nacional de Saúde Indígena e a outros ministérios ligados à assistência social e direitos humanos. O objetivo é levantar dados concretos e acelerar a criação de políticas públicas estruturadas.
Sem investimento e compromisso governamental, pacientes continuarão invisíveis dentro do sistema de saúde.
Resumo em tabela — Políticas para doenças raras em pacientes adultos
| Tema | Propostas e Demandas |
|---|---|
| Protocolos clínicos | Atualizar PCDT e incluir terapias modernas |
| Estrutura hospitalar | Criar centros especializados e equipes multidisciplinares |
| Diagnóstico e pesquisa | Investir em biomarcadores e capacitação médica |
| Saúde mental | Integrar apoio psicológico e cuidados paliativos |
| Protagonismo dos pacientes | Garantir participação em decisões públicas |
| Ação governamental | Ofícios e articulação com ministérios e órgãos |
Conclusão
O debate no Senado deixou claro que o Brasil ainda caminha lentamente para garantir políticas para doenças raras em pacientes adultos. Atualização de protocolos, investimentos em pesquisas e inclusão dos pacientes no processo de decisão são passos fundamentais para transformar vidas.
Enquanto isso, milhares de brasileiros seguem aguardando reconhecimento, tratamento e dignidade. O momento é de ação política, compromisso orçamentário e valorização da ciência.
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